Veliko ljudi, ki trpijo XP mora poiskati zdravljenje raka kasneje v življenju. Nekateri prenašati več kirurških posegov za odpravo rakave izrastki iz svoje kože in oči. Diagnoza stanja zgodaj je bistvenega pomena za omejevanje škode, kolikor je to mogoče. Ker lahko tudi kratka izpostavljenost privede do mehurji in kožnega raka, odkrivanje stanje, preden je otrok doživel preveč izpostavljenost UV je ključnega pomena.
To vpliva XP morajo izogibati ultravijolično sevanje v vseh njenih oblikah. Starši z otroki, ki imajo XP bodo morali obdržati otroka v zaprtih prostorih podnevi. Neobdelano okna lahko pustite v ultravijoličnim sevanjem in ga je treba pokriti, preveč. Nekateri starši gredo še korak dlje in se bo uporabljal za zaščito pred soncem za otroke, večkrat na dan, medtem ko se zmanjša možnost za sončno svetlobo priti notri. Otroci z XP razvoj kožnega raka v višini 1.000-krat višji od povprečnega prebivalstva [vir: Diwan].
Starši bodo tudi morali spremljati na svetlobne pogoje v svojih domovih, kot tudi katero koli smer otrok lahko obiščete. Žarnic ne oddajajo veliko ultravijolično sevanje. Fluorescentne žarnice lahko oddajajo več. Če je sevanje dovolj intenzivno, bi lahko nekdo, ki trpijo zaradi XP simptome po izpostavitvi.
Redni obiski dermatologa so pomembni. Ljudje z XP morajo imeti svojo kožo pregledajo glede znakov izrastki vsake tri do šest mesecev. Ker je toliko ljudi z XP razvijejo tudi težave z očmi, redni obiski pri oftalmologu so dobra ideja preveč. Nevrološke preiskave lahko tudi potrebno.
Življenje z XP lahko izolirani in frustrirajuće izkušnje. Starši imajo le malo upanja, da zagotavlja svoje otroke s tipično otroštva. Običajne šole in aktivnosti preprosto ne pride v poštev. Še skozi izrednimi prizadevanji, lahko starši otrokom zagotoviti z XP dejavnosti izobraževanja in socialnih, ki jih potrebujejo.
Čeprav nimamo zdravilo za XP še, zdravniki, znanstveniki in podporne skupine so odločeni, da nadaljujejo z raziskavami v stanju, da bi našli načinov za zdravljenje in premagati bolezen. V tem času se bodo ljudje z XP imajo še naprej izogibati sončni svetlobi in druge oblike ultravijoličnega sevanja.
Za več o XP in drugih kožnih obolenj, si oglejte povezave na naslednji strani. 
[1] [2]