Če želite plačati za raziskave in razvoj, farmacevtska podjetja pogosto postaviti visoke oznake cen, ki ga mnogi nezavarovani posamezniki ne morejo privoščiti, za zdravila sirote. Poleg tega je nekaj redkih bolezni zahtevajo zdravljenje v drugi državi ali državi. To ustvarja dodatne finančne ovire, in veliko programov zavarovanja postavljajte težkih omejitve takega zdravljenja.
zagovorniške skupine, kot so National organizacije za redke bolezni igrajo pomembno vlogo pri zagotavljanju bolnikom dostop do zdravljenja, ki jih potrebujejo za polno in produktivno življenje.
Če želite izvedeti več o redkih boleznih in njihovih zagovorniške in podpornih skupin in organizacij, raziskati povezave na naslednji strani.
