Življenje z Osteogenesis Imperfecta
Izzivi v vsakdanjem življenju, povezana z osteogenesis imperfecta močno razlikujejo od osebe na osebo, odvisno od vrste stanja, resnosti bolezni in starosti pacienta. Pravica izravnavo zdravljenja lahko pogosto pomaga oseba z OI živijo razmeroma normalno življenje.
Starši otrok z OI soočajo s številnimi izzivi. Paziti je treba pri ravnanju otroka z OI. Vendar pa tudi starši ne smejo zadržati fizično naklonjenost ali preprečiti ustreznih ravni naporom, ki so potrebni za otroka, da razvijejo kostno maso in moč mišic. Pogosto morajo starši ukvarjajo z dejstvom, da je lahko boleče razpoke neizogibna. V mnogih primerih je število odmorov močno zmanjšuje po puberteti koncih.
Lažne obtožbe o zlorabi otrok so pogoste težave za te starše, še posebej, ko blažje primere motnje iti neodkrit. Ne samo, da kosti prekinil lažje za otroke z OI, vendar so ti otroci pogosto modric lažje zaradi svoje gladke, tanko kožo. Šolski uradniki ali policisti zavedajo otrokovega zdravstvenega stanja lahko enostavno narobe poškodb pri običajnih, vsakodnevnih dejavnosti kot dokaz o zlorabi otrok. Da bi preprečili te lažne obtožbe, bi morali starši otrok z OI vedno dokumentacijo o otrokovem stanju na roki in obvesti šolskih uradnikov.
Odrasli s blažjih primerih OI pogosto soočajo z manj zlomov, vendar pa njihovi simptomi vedno postaviti meje o njihovem načinu življenja. Bolj strog dejavnost, bolj je verjetno, da bo povzročilo škodo. Bolj resen zlom (ali zlomi), več časa bolnik mora porabiti okreva mišično maso izgubijo nepremičnosti. To velja tudi za nosečnost - noseča ženska z blagim OI lahko pride do nekaj zapletov. Nosečnice z tipa I in tipa IV lahko doživijo ohlapnih spojev, zmanjšano gibljivostjo, bolečine v kosteh in težave z zobmi. Več izčrpavajoče oblike OI, lahko povzroči hude zaplete za matere, vključno s srcem in težave s pljuči in prezgodnji porod.
Moški z OI ponavadi ne pride do povečanih zlome, kot so starost. Menopavzi, na drugi strani pa pogosto trpijo zaradi osteoporoze, je stanje, ko sta kalcij in kolagena vrednosti v zmanjšanje kostne, zaradi česar je manj kostne mase. Ženske z OI so že izčrpane ali šibke ravni kolagen in osteoporoza dodatno slabi le svoje krhke kosti. Za pomoč pri spopadanju te učinke, zdravniki pogosto predpisujejo ženskam v menopavzi hormonsko nadomestno terapijo ali nadomestno zdravljenje z estrogenom, da poveča raven hormonov.
