jajo zdravila za zdravljenje simptomov FOP. Poročila so nezanesljivi - se sklicujejo na neznanstvenih stališč ljudi, ki uporabljajo zdravila, namesto klinični študiji dvojno slepi. Ni veliko ljudi z FOP, tako da je težko dobiti dovolj velik vzorec za izvedbo študije, ki lahko proizvajajo pomembne rezultate. Sčasoma naj bi bilo mogoče oblikovati novih zdravil, da blokira hiperaktivnega receptor, ki sproži tvorbo kosti v FOP
Nekateri od zdravil, ki so poročali, da je koristno, so:.
kortikosteroidi, kot prednizona v zgodnjih del flare-up v večjih joint. Kortikosteroidi pomaga zmanjšati vnetje in oteklina.
nesteroidna protivnetna zdravila zmanjšajo tudi vnetje. Če ste kdaj sprejeti Advil ali aspirin, ki ste jih vzeli NSAID. Zaviralci COX-2 (kot Vioxx, ki je ni bilo več na trgu, in celebrex) so posebna vrsta NSAID, ki se zdi, da je zelo koristno pri zdravljenju FOP Sistem dostave.
Aminobiphosphonates so antiangiogensko, kar pomeni, da preprečujejo tvorbo krvnih žil, ki potrebuje kostnega tkiva, da raste. Prav tako vodijo preveč kostno resorpcijo zgodilo s skrajšanjem življenjsko dobo osteoklastov. Ti misliš, da je zmanjšala resorpcija kosti bi bila slaba stvar v FOP, vendar se izkaže, da se zdi, da pomaga ljudem. Zdravniki niso prepričani, zakaj.
Talidomid je tudi antiangiogensko. Zdi se, da spremeni imunske odzive in funkcije sistema na način, ki lahko pomagajo pri izbruhov. Za nekatere ljudi, talidomid spominja novice zgodbe o prirojenih napak v 1960, po tem, ko zdravniki ga dal nosečnicah za pomoč pri jutranje slabosti. Vendar pa je talidomid naj bi bila varna pri ljudeh, ki niso noseče.
Za odrasle osebe z FOP, poskuša ostati čim bolj neodvisen je lahko izziv. Ljudje s finančnimi sredstvi, ali dobro zavarovalno kritje lahko spremenijo svoje domove, da bo-invalidski voziček prijazna, zaradi česar vse lažje. Za nekatere ljudi, bi bilo treba najeti negovalec.
V naslednjem poglavju si bomo pogledali nekatere druge redke bolezni kosti.
IFOPA
Mednarodna Fibrodysplasia ossificans Progressive Association (IFOPA ) je neprofitna organizacija, za družine, ki se ukvarjajo z FOP. Njegova spletna stran ima nekaj odličnih materialov za ljudi z FOP, sorodniki prijatelji oseb z diagnozo FOP, in ljudi, ki jih zanima FOP.
Redkih Bolezni kosti
Ali obstajajo še druge bolezni, kot so FOP? Ne čisto, vendar obstajajo številne redke bolezni kosti ne bomo popolnoma razumeli še. Osteogen
